Marie Magdalena Kochová: Kedy sa postaviť za seba a kedy tu byť pre druhých?

Pomenovanie označuje súrodencov detí so zdravotným znevýhodnením alebo špeciálnymi potrebami. Často sú neúmyselne prehliadaní a predčasne dospelí, pretože väčšina pozornosti a starostlivosti smeruje k dieťaťu, ktoré potrebuje špeciálnu podporu.

Režisérka vychádzala z osobnej skúsenosti. Tá jej umožnila naplno sa ponoriť do kože niekoho iného a vyrozprávať tak príbeh maturantky Johanky, ktorej mladšia sestra Rozárka má zdravotný hendikep. V rozhovore sme sa rozprávali o filmovom procese, sile vzájomného porozumenia a hľadaní rovnováhy medzi starostlivosťou o druhých a vlastnými potrebami.

Pomenovanie označuje súrodencov detí so zdravotným znevýhodnením alebo špeciálnymi potrebami. Často sú neúmyselne prehliadaní a predčasne dospelí, pretože väčšina pozornosti a starostlivosti smeruje k dieťaťu, ktoré potrebuje špeciálnu podporu.

Režisérka vychádzala z osobnej skúsenosti. Tá jej umožnila naplno sa ponoriť do kože niekoho iného a vyrozprávať tak príbeh maturantky Johanky, ktorej mladšia sestra Rozárka má zdravotný hendikep. V rozhovore sme sa rozprávali o filmovom procese, sile vzájomného porozumenia a hľadaní rovnováhy medzi starostlivosťou o druhých a vlastnými potrebami.

Sama ste sklenené dieťa. Kedy ste prvýkrát zistili, že vôbec existuje termín pre takúto skúsenosť a pocity?

Sama ste sklenené dieťa. Kedy ste prvýkrát zistili, že vôbec existuje termín pre takúto skúsenosť a pocity?

Keď som si robila prieskum k filmu, nestretla som sa priamo s pojmom sklenené dieťa. To prišlo až o niekoľko rokov neskôr. Narazila som však na odborné ukotvenie témy. Zistila som, že súrodenci v takejto situácii môžu mať podobné rysy, môžu prežívať podobné dilemy a pocity. O päť rokov neskôr, keď sme dokončovali film, sme sa stretli s termínom „glass children”. Rozhodli sme sa ho preniesť do češtiny.

Keď som si robila prieskum k filmu, nestretla som sa priamo s pojmom sklenené dieťa. To prišlo až o niekoľko rokov neskôr. Narazila som však na odborné ukotvenie témy. Zistila som, že súrodenci v takejto situácii môžu mať podobné rysy, môžu prežívať podobné dilemy a pocity. O päť rokov neskôr, keď sme dokončovali film, sme sa stretli s termínom „glass children”. Rozhodli sme sa ho preniesť do češtiny.

Sklenené deti majú často pocity viny, preťaženia, ale aj nedostatočnej pozornosti. Veľa rodičov vôbec netuší, že takéto pocity v sebe majú. Ako to bolo u Johankiných rodičov?

Sklenené deti majú často pocity viny, preťaženia, ale aj nedostatočnej pozornosti. Veľa rodičov vôbec netuší, že takéto pocity v sebe majú. Ako to bolo u Johankiných rodičov?

Podobne ako u mnoho iných sklenených detí, ani Johča nechcela rodičov zaťažovať viac, než bolo potrebné. Mala tendenciu nechávať si tieto veci pre seba, aby už aj tak unaveným rodičom nepridávala ďalšie starosti. Sama to veľmi dobre poznám.

Podobne ako u mnoho iných sklenených detí, ani Johča nechcela rodičov zaťažovať viac, než bolo potrebné. Mala tendenciu nechávať si tieto veci pre seba, aby už aj tak unaveným rodičom nepridávala ďalšie starosti. Sama to veľmi dobre poznám.

Aká bola jej motivácia na to, aby sa zúčastnila natáčania?

Aká bola jej motivácia na to, aby sa zúčastnila natáčania?

Ona sa do filmu prihlásila sama. Protagonistov som hľadala počas najtvrdšieho covidového lockdownu, takže nebolo veľa možností, ako sa s ľuďmi stretnúť. Poprosila som desiatky neziskových organizácií, aby o plánovanom filme dali vedieť svojim klientom. Ozvalo sa mi tridsať súrodencov a desať z nich som navštívila. 

Bolo veľmi dôležité, že prvotný impulz vyšiel od Johanky smerom ku mne – od začiatku so mnou zdieľala motiváciu túto tému otvoriť. Vždy hovorí, že si priala byť človekom, ktorým som pre ňu bola ja. Bola som prvý človek s podobnou skúsenosťou, s ktorým sa mohla o myšlienky podeliť a vedela, že jej rozumiem. Rozprávali sme sa na inej úrovni ako s jej vrstovníkmi. Týmto filmom si priala vyrozprávať príbeh jedného skleneného dieťaťa tak, aby sa v ňom mohli nájsť ostatní súrodenci ľudí so zdravotným hendikepom.

Ona sa do filmu prihlásila sama. Protagonistov som hľadala počas najtvrdšieho covidového lockdownu, takže nebolo veľa možností, ako sa s ľuďmi stretnúť. Poprosila som desiatky neziskových organizácií, aby o plánovanom filme dali vedieť svojim klientom. Ozvalo sa mi tridsať súrodencov a desať z nich som navštívila. 

Bolo veľmi dôležité, že prvotný impulz vyšiel od Johanky smerom ku mne – od začiatku so mnou zdieľala motiváciu túto tému otvoriť. Vždy hovorí, že si priala byť človekom, ktorým som pre ňu bola ja. Bola som prvý človek s podobnou skúsenosťou, s ktorým sa mohla o myšlienky podeliť a vedela, že jej rozumiem. Rozprávali sme sa na inej úrovni ako s jej vrstovníkmi. Týmto filmom si priala vyrozprávať príbeh jedného skleneného dieťaťa tak, aby sa v ňom mohli nájsť ostatní súrodenci ľudí so zdravotným hendikepom.

Je to v určitom zmysle neprenosná skúsenosť? Asi ju dieťa ťažko vysvetlí svojmu okoliu, ktoré sa v podobnej situácii nikdy nenachádzalo.

Je to v určitom zmysle neprenosná skúsenosť? Asi ju dieťa ťažko vysvetlí svojmu okoliu, ktoré sa v podobnej situácii nikdy nenachádzalo.

Okolie môže prejaviť pochopenie, súcit a byť veľkou oporou. Môžete popísať, ako to vyzerá, keď má vaša sestra záchvat, aké náročné je to zvládať. Čo je však neprenosné, je prežívať to na dennej báze. Žiť v neustálej úzkosti, kedy to opäť príde. Spúšťače môžu byť nepredvídateľné, a tým pádom celá rodina musí byť neustále v strehu. A to je z dlhodobého hľadiska mimoriadne vyčerpávajúce a stresujúce.

Okolie môže prejaviť pochopenie, súcit a byť veľkou oporou. Môžete popísať, ako to vyzerá, keď má vaša sestra záchvat, aké náročné je to zvládať. Čo je však neprenosné, je prežívať to na dennej báze. Žiť v neustálej úzkosti, kedy to opäť príde. Spúšťače môžu byť nepredvídateľné, a tým pádom celá rodina musí byť neustále v strehu. A to je z dlhodobého hľadiska mimoriadne vyčerpávajúce a stresujúce.

Keď ste sa prvýkrát stretli, čo vás na Johanke najviac zaujalo?

Keď ste sa prvýkrát stretli, čo vás na Johanke najviac zaujalo?

Myslím si, že to bola Johankina charizma. Jej mlčanlivosť, to, čo má v očiach – veľká hĺbavosť aj uzavretosť. Zároveň sme si prirodzene rozumeli. To bolo pre mňa podstatné, najmä vzhľadom na to, aký komplikovaný býva proces natáčania.

Myslím si, že to bola Johankina charizma. Jej mlčanlivosť, to, čo má v očiach – veľká hĺbavosť aj uzavretosť. Zároveň sme si prirodzene rozumeli. To bolo pre mňa podstatné, najmä vzhľadom na to, aký komplikovaný býva proces natáčania.

Nejde o klasický dokument. Vo filme pracujete s rôznymi filmárskymi nástrojmi. Mňa veľmi zaujali najmä vnútorné monológy. Vedeli ste od začiatku, že to chcete spracovať týmto spôsobom?

Nejde o klasický dokument. Vo filme pracujete s rôznymi filmárskymi nástrojmi. Mňa veľmi zaujali najmä vnútorné monológy. Vedeli ste od začiatku, že to chcete spracovať týmto spôsobom?

Ak si pod klasickým dokumentom predstavíme formát s hovoriacimi hlavami a množstvom protagonistov, túto skôr publicistickú formu dokumentárneho filmu som zavrhla hneď na začiatku. Pre mňa bolo dôležité vyrozprávať prostredníctvom kinematografie príbeh, aby sa naň divák mohol napojiť a prežiť ho. Skôr ako odovzdávanie informácií som chcela sprostredkovať osobný ponor do kože niekoho iného, do jeho životnej skúsenosti.

Štylizovaná rovina filmu teda do určitej miery vznikala už od začiatku, pretože sme potrebovali otvoriť jej vnútorný svet. Zároveň to bola odpoveď na mnoho vecí, ktoré by inak neboli prenositeľné alebo zrozumiteľné. Tento prístup mi pomohol, aby film nebol exploatačný – aby som nemusela zobrazovať Rozárku so zdravotným znevýhodnením v situáciách, kde by o sebe nevedela. To by nebolo etické. Hľadala som preto spôsoby, ako sa tomu vyhnúť, a zároveň zachytiť záťaž a výzvy, ktorým táto rodina čelí.

Ak si pod klasickým dokumentom predstavíme formát s hovoriacimi hlavami a množstvom protagonistov, túto skôr publicistickú formu dokumentárneho filmu som zavrhla hneď na začiatku. Pre mňa bolo dôležité vyrozprávať prostredníctvom kinematografie príbeh, aby sa naň divák mohol napojiť a prežiť ho. Skôr ako odovzdávanie informácií som chcela sprostredkovať osobný ponor do kože niekoho iného, do jeho životnej skúsenosti.

Štylizovaná rovina filmu teda do určitej miery vznikala už od začiatku, pretože sme potrebovali otvoriť jej vnútorný svet. Zároveň to bola odpoveď na mnoho vecí, ktoré by inak neboli prenositeľné alebo zrozumiteľné. Tento prístup mi pomohol, aby film nebol exploatačný – aby som nemusela zobrazovať Rozárku so zdravotným znevýhodnením v situáciách, kde by o sebe nevedela. To by nebolo etické. Hľadala som preto spôsoby, ako sa tomu vyhnúť, a zároveň zachytiť záťaž a výzvy, ktorým táto rodina čelí.

Robíte aj hrané filmy. Neuvažovali ste aj nad touto formou?

Robíte aj hrané filmy. Neuvažovali ste aj nad touto formou?

Uvažovala, ale dospela som k záveru, že v kontexte tejto témy spočíva sila a hodnota v realite. Čím viac by som sa od nej odkláňala, tým viac by som mala pocit, že uberám z jej sily – zo skutočnej, žitej skúsenosti reálnej osoby. Preto som sa rozhodla pre dokumentárnu formu.

Uvažovala, ale dospela som k záveru, že v kontexte tejto témy spočíva sila a hodnota v realite. Čím viac by som sa od nej odkláňala, tým viac by som mala pocit, že uberám z jej sily – zo skutočnej, žitej skúsenosti reálnej osoby. Preto som sa rozhodla pre dokumentárnu formu.

Prečo ste si vybrali práve maturitný ročník ako nosný pre príbeh?

Prečo ste si vybrali práve maturitný ročník ako nosný pre príbeh?

Vychádzala som zo svojej vlastnej skúsenosti. Ešte predtým, než som začala vyvíjať film a mala protagonistov, hľadala som obdobie, ktoré som považovala za najnáročnejšie. Maturitný ročník bol pre mňa kľúčový. V ňom bolo najviac obsiahnuté, čo v sebe dospievajúce deti riešia – všetky dilemy a otázky, na ktoré človek hľadá odpovede. Musia sa rozhodnúť, ktorým smerom sa ich život bude uberať. Je to križovatka medzi detstvom a dospelosťou.

Vychádzala som zo svojej vlastnej skúsenosti. Ešte predtým, než som začala vyvíjať film a mala protagonistov, hľadala som obdobie, ktoré som považovala za najnáročnejšie. Maturitný ročník bol pre mňa kľúčový. V ňom bolo najviac obsiahnuté, čo v sebe dospievajúce deti riešia – všetky dilemy a otázky, na ktoré človek hľadá odpovede. Musia sa rozhodnúť, ktorým smerom sa ich život bude uberať. Je to križovatka medzi detstvom a dospelosťou.

Film zachytáva veľmi citlivé momenty, ako sú napríklad záchvaty, aj keď ich nikdy neukazujete priamo. Nebáli ste sa reakcie Rozárky na film?

Film zachytáva veľmi citlivé momenty, ako sú napríklad záchvaty, aj keď ich nikdy neukazujete priamo. Nebáli ste sa reakcie Rozárky na film?

Bola som zvedavá na jej odozvu, ale zároveň som sa ju vo filme snažila vykresliť tak, ako ju poznám, teda aká naozaj je. Je to veľmi zábavný človiečik s mnohými krásnymi vlastnosťami – nesmierne vtipná, úprimná, kúzelná osôbka. Ale zároveň výzvy, s ktorými sa rodina stretáva, sú im všetkým známe a Rozárka si ich uvedomuje tiež. Film teda skôr zachytáva rozpor, tú duálnosť situácie. Avšak keď som naposledy telefonovala s Rozárkou, povedala mi, že jej niekto v škole povedal, že je filmová hviezda. Ona na to bola hrozne pyšná, takže sa ma hneď pýtala, kedy bude druhý film.

Pre mňa bolo výzvou vybalansovať zobrazenie Johanky s Rozárkou. Pretože v ich vzťahu je veľmi veľa lásky. Rozárka je úžasná, no zároveň je to s ňou náročné. Aj ona si v sebe spracováva množstvo vecí. Prijatie zo strany okolia, jej vyrovnávanie sa so zdravotným znevýhodnením – v jednej scéne dokonca hovorí, že by sama chcela prestať kričať, ale nevie ako.

Bola som zvedavá na jej odozvu, ale zároveň som sa ju vo filme snažila vykresliť tak, ako ju poznám, teda aká naozaj je. Je to veľmi zábavný človiečik s mnohými krásnymi vlastnosťami – nesmierne vtipná, úprimná, kúzelná osôbka. Ale zároveň výzvy, s ktorými sa rodina stretáva, sú im všetkým známe a Rozárka si ich uvedomuje tiež. Film teda skôr zachytáva rozpor, tú duálnosť situácie. Avšak keď som naposledy telefonovala s Rozárkou, povedala mi, že jej niekto v škole povedal, že je filmová hviezda. Ona na to bola hrozne pyšná, takže sa ma hneď pýtala, kedy bude druhý film.

Pre mňa bolo výzvou vybalansovať zobrazenie Johanky s Rozárkou. Pretože v ich vzťahu je veľmi veľa lásky. Rozárka je úžasná, no zároveň je to s ňou náročné. Aj ona si v sebe spracováva množstvo vecí. Prijatie zo strany okolia, jej vyrovnávanie sa so zdravotným znevýhodnením – v jednej scéne dokonca hovorí, že by sama chcela prestať kričať, ale nevie ako.

Na druhej strane to môže Rozárke dať aj nový pohľad na svoju staršiu sestru.

Na druhej strane to môže Rozárke dať aj nový pohľad na svoju staršiu sestru.

Presne. To bolo veľmi dojemné, keď časť svojho života uvideli takto nasnímanú. Potom si medzi sebou prejavili veľa lásky. Rozárka vlastne nahliadla do sestrinho sveta a myslím si, že to viedlo k vzájomnému porozumeniu, v rámci možností, samozrejme.

Presne. To bolo veľmi dojemné, keď časť svojho života uvideli takto nasnímanú. Potom si medzi sebou prejavili veľa lásky. Rozárka vlastne nahliadla do sestrinho sveta a myslím si, že to viedlo k vzájomnému porozumeniu, v rámci možností, samozrejme.

Ako si vôbec uvedomiť, že záleží aj na vás? Že existuje hranica medzi tým, čo zvládate, a tým, čo vám už ubližuje?

Ako si vôbec uvedomiť, že záleží aj na vás? Že existuje hranica medzi tým, čo zvládate, a tým, čo vám už ubližuje?

Pre mňa to bola veľká téma mnoho rokov a myslím si, že dodnes v niektorých situáciách hľadám ten balans – kedy sa postaviť za seba a kedy tu byť pre druhých? Vždy to závisí aj od konkrétnej situácie. Myslím si, že k tomu môže pomôcť množstvo nástrojov, či už terapia, alebo komunikácia s blízkymi. Vzťahy s okolím môžu byť nesmierne dôležité práve na to, aby si sklenené dieťa v bezpečnom priestore uvedomovalo svoje potreby. Ale myslím si, že je to neustále hľadanie. Vždy prídu nové situácie, ktoré to preveria.

Pre mňa to bola veľká téma mnoho rokov a myslím si, že dodnes v niektorých situáciách hľadám ten balans – kedy sa postaviť za seba a kedy tu byť pre druhých? Vždy to závisí aj od konkrétnej situácie. Myslím si, že k tomu môže pomôcť množstvo nástrojov, či už terapia, alebo komunikácia s blízkymi. Vzťahy s okolím môžu byť nesmierne dôležité práve na to, aby si sklenené dieťa v bezpečnom priestore uvedomovalo svoje potreby. Ale myslím si, že je to neustále hľadanie. Vždy prídu nové situácie, ktoré to preveria.

Bol to aj pre vás hojivý proces, keď ste počuli príbehy ostatných detí?

Bol to aj pre vás hojivý proces, keď ste počuli príbehy ostatných detí?

Určite áno. Pre mňa bolo zásadné uvedomiť si, že pre väčšinu týchto súrodencov som bola prvou osobou s podobnou životnou skúsenosťou – to ma veľmi prekvapilo. Stalo sa to mojím hnacím motorom počas celého procesu, ktorý trval niekoľko rokov.

Predtým mi nikdy nenapadlo uvažovať o tom ako o téme. Uvedomovala som si, že moja situácia je iná než u mojich vrstovníkov, ale brala som to ako danosť. Až cez rešerše a stretnutia som uvidela, aký je ten jav častý. Väčšina súrodencov bola nadšená, že sa konečne môžeme rozprávať úprimne – že si pri popisovaní skúseností naozaj rozumieme. Bolo vidieť, aké dôležité a liečivé môže byť zdieľanie. A zároveň to bol pre mňa veľmi náučný proces – v tom zmysle, že ak do niečoho investujete energiu, veci sa dajú meniť.

Určite áno. Pre mňa bolo zásadné uvedomiť si, že pre väčšinu týchto súrodencov som bola prvou osobou s podobnou životnou skúsenosťou – to ma veľmi prekvapilo. Stalo sa to mojím hnacím motorom počas celého procesu, ktorý trval niekoľko rokov.

Predtým mi nikdy nenapadlo uvažovať o tom ako o téme. Uvedomovala som si, že moja situácia je iná než u mojich vrstovníkov, ale brala som to ako danosť. Až cez rešerše a stretnutia som uvidela, aký je ten jav častý. Väčšina súrodencov bola nadšená, že sa konečne môžeme rozprávať úprimne – že si pri popisovaní skúseností naozaj rozumieme. Bolo vidieť, aké dôležité a liečivé môže byť zdieľanie. A zároveň to bol pre mňa veľmi náučný proces – v tom zmysle, že ak do niečoho investujete energiu, veci sa dajú meniť.

Aj sa vám podarilo prepojiť niektoré deti navzájom?

Aj sa vám podarilo prepojiť niektoré deti navzájom?

Teraz cez našu osvetovú kampaň, v rámci ktorej zverejňujeme videorozhovory s rôznymi ďalšími sklenenými deťmi, sa nám stalo, že jedno dievča založilo facebookovú skupinu „Sklenené deti“, iná súrodenkyňa založila chat s názvom „Tvrdené sklo“, kde sa títo súrodenci prepojili. Ja tam zatiaľ nie som, ale mám správy od iných, že sa navzájom pozývajú na rôzne akcie. Čo je jednoducho veľmi krásne – že tento náš výron energie v podobe filmu inicioval niečo ďalšie.

Teraz cez našu osvetovú kampaň, v rámci ktorej zverejňujeme videorozhovory s rôznymi ďalšími sklenenými deťmi, sa nám stalo, že jedno dievča založilo facebookovú skupinu „Sklenené deti“, iná súrodenkyňa založila chat s názvom „Tvrdené sklo“, kde sa títo súrodenci prepojili. Ja tam zatiaľ nie som, ale mám správy od iných, že sa navzájom pozývajú na rôzne akcie. Čo je jednoducho veľmi krásne – že tento náš výron energie v podobe filmu inicioval niečo ďalšie.

Aj sa vám podarilo prepojiť niektoré deti navzájom?

Aj sa vám podarilo prepojiť niektoré deti navzájom?

Teraz cez našu osvetovú kampaň, v rámci ktorej zverejňujeme videorozhovory s rôznymi ďalšími sklenenými deťmi, sa nám stalo, že jedno dievča založilo facebookovú skupinu „Sklenené deti“, iná súrodenkyňa založila chat s názvom „Tvrdené sklo“, kde sa títo súrodenci prepojili. Ja tam zatiaľ nie som, ale mám správy od iných, že sa navzájom pozývajú na rôzne akcie. Čo je jednoducho veľmi krásne – že tento náš výron energie v podobe filmu inicioval niečo ďalšie.

Teraz cez našu osvetovú kampaň, v rámci ktorej zverejňujeme videorozhovory s rôznymi ďalšími sklenenými deťmi, sa nám stalo, že jedno dievča založilo facebookovú skupinu „Sklenené deti“, iná súrodenkyňa založila chat s názvom „Tvrdené sklo“, kde sa títo súrodenci prepojili. Ja tam zatiaľ nie som, ale mám správy od iných, že sa navzájom pozývajú na rôzne akcie. Čo je jednoducho veľmi krásne – že tento náš výron energie v podobe filmu inicioval niečo ďalšie.

Pomenovanie označuje súrodencov detí so zdravotným znevýhodnením alebo špeciálnymi potrebami. Často sú neúmyselne prehliadaní a predčasne dospelí, pretože väčšina pozornosti a starostlivosti smeruje k dieťaťu, ktoré potrebuje špeciálnu podporu.

Režisérka vychádzala z osobnej skúsenosti. Tá jej umožnila naplno sa ponoriť do kože niekoho iného a vyrozprávať tak príbeh maturantky Johanky, ktorej mladšia sestra Rozárka má zdravotný hendikep. V rozhovore sme sa rozprávali o filmovom procese, sile vzájomného porozumenia a hľadaní rovnováhy medzi starostlivosťou o druhých a vlastnými potrebami.

Pomenovanie označuje súrodencov detí so zdravotným znevýhodnením alebo špeciálnymi potrebami. Často sú neúmyselne prehliadaní a predčasne dospelí, pretože väčšina pozornosti a starostlivosti smeruje k dieťaťu, ktoré potrebuje špeciálnu podporu.

Režisérka vychádzala z osobnej skúsenosti. Tá jej umožnila naplno sa ponoriť do kože niekoho iného a vyrozprávať tak príbeh maturantky Johanky, ktorej mladšia sestra Rozárka má zdravotný hendikep. V rozhovore sme sa rozprávali o filmovom procese, sile vzájomného porozumenia a hľadaní rovnováhy medzi starostlivosťou o druhých a vlastnými potrebami.

Sama ste sklenené dieťa. Kedy ste prvýkrát zistili, že vôbec existuje termín pre takúto skúsenosť a pocity?

Sama ste sklenené dieťa. Kedy ste prvýkrát zistili, že vôbec existuje termín pre takúto skúsenosť a pocity?

Keď som si robila prieskum k filmu, nestretla som sa priamo s pojmom sklenené dieťa. To prišlo až o niekoľko rokov neskôr. Narazila som však na odborné ukotvenie témy. Zistila som, že súrodenci v takejto situácii môžu mať podobné rysy, môžu prežívať podobné dilemy a pocity. O päť rokov neskôr, keď sme dokončovali film, sme sa stretli s termínom „glass children”. Rozhodli sme sa ho preniesť do češtiny.

Keď som si robila prieskum k filmu, nestretla som sa priamo s pojmom sklenené dieťa. To prišlo až o niekoľko rokov neskôr. Narazila som však na odborné ukotvenie témy. Zistila som, že súrodenci v takejto situácii môžu mať podobné rysy, môžu prežívať podobné dilemy a pocity. O päť rokov neskôr, keď sme dokončovali film, sme sa stretli s termínom „glass children”. Rozhodli sme sa ho preniesť do češtiny.

Sklenené deti majú často pocity viny, preťaženia, ale aj nedostatočnej pozornosti. Veľa rodičov vôbec netuší, že takéto pocity v sebe majú. Ako to bolo u Johankiných rodičov?

Sklenené deti majú často pocity viny, preťaženia, ale aj nedostatočnej pozornosti. Veľa rodičov vôbec netuší, že takéto pocity v sebe majú. Ako to bolo u Johankiných rodičov?

Podobne ako u mnoho iných sklenených detí, ani Johča nechcela rodičov zaťažovať viac, než bolo potrebné. Mala tendenciu nechávať si tieto veci pre seba, aby už aj tak unaveným rodičom nepridávala ďalšie starosti. Sama to veľmi dobre poznám.

Podobne ako u mnoho iných sklenených detí, ani Johča nechcela rodičov zaťažovať viac, než bolo potrebné. Mala tendenciu nechávať si tieto veci pre seba, aby už aj tak unaveným rodičom nepridávala ďalšie starosti. Sama to veľmi dobre poznám.

Aká bola jej motivácia na to, aby sa zúčastnila natáčania?

Aká bola jej motivácia na to, aby sa zúčastnila natáčania?

Ona sa do filmu prihlásila sama. Protagonistov som hľadala počas najtvrdšieho covidového lockdownu, takže nebolo veľa možností, ako sa s ľuďmi stretnúť. Poprosila som desiatky neziskových organizácií, aby o plánovanom filme dali vedieť svojim klientom. Ozvalo sa mi tridsať súrodencov a desať z nich som navštívila. 

Bolo veľmi dôležité, že prvotný impulz vyšiel od Johanky smerom ku mne – od začiatku so mnou zdieľala motiváciu túto tému otvoriť. Vždy hovorí, že si priala byť človekom, ktorým som pre ňu bola ja. Bola som prvý človek s podobnou skúsenosťou, s ktorým sa mohla o myšlienky podeliť a vedela, že jej rozumiem. Rozprávali sme sa na inej úrovni ako s jej vrstovníkmi. Týmto filmom si priala vyrozprávať príbeh jedného skleneného dieťaťa tak, aby sa v ňom mohli nájsť ostatní súrodenci ľudí so zdravotným hendikepom.

Ona sa do filmu prihlásila sama. Protagonistov som hľadala počas najtvrdšieho covidového lockdownu, takže nebolo veľa možností, ako sa s ľuďmi stretnúť. Poprosila som desiatky neziskových organizácií, aby o plánovanom filme dali vedieť svojim klientom. Ozvalo sa mi tridsať súrodencov a desať z nich som navštívila. 

Bolo veľmi dôležité, že prvotný impulz vyšiel od Johanky smerom ku mne – od začiatku so mnou zdieľala motiváciu túto tému otvoriť. Vždy hovorí, že si priala byť človekom, ktorým som pre ňu bola ja. Bola som prvý človek s podobnou skúsenosťou, s ktorým sa mohla o myšlienky podeliť a vedela, že jej rozumiem. Rozprávali sme sa na inej úrovni ako s jej vrstovníkmi. Týmto filmom si priala vyrozprávať príbeh jedného skleneného dieťaťa tak, aby sa v ňom mohli nájsť ostatní súrodenci ľudí so zdravotným hendikepom.

Je to v určitom zmysle neprenosná skúsenosť? Asi ju dieťa ťažko vysvetlí svojmu okoliu, ktoré sa v podobnej situácii nikdy nenachádzalo.

Je to v určitom zmysle neprenosná skúsenosť? Asi ju dieťa ťažko vysvetlí svojmu okoliu, ktoré sa v podobnej situácii nikdy nenachádzalo.

Okolie môže prejaviť pochopenie, súcit a byť veľkou oporou. Môžete popísať, ako to vyzerá, keď má vaša sestra záchvat, aké náročné je to zvládať. Čo je však neprenosné, je prežívať to na dennej báze. Žiť v neustálej úzkosti, kedy to opäť príde. Spúšťače môžu byť nepredvídateľné, a tým pádom celá rodina musí byť neustále v strehu. A to je z dlhodobého hľadiska mimoriadne vyčerpávajúce a stresujúce.

Okolie môže prejaviť pochopenie, súcit a byť veľkou oporou. Môžete popísať, ako to vyzerá, keď má vaša sestra záchvat, aké náročné je to zvládať. Čo je však neprenosné, je prežívať to na dennej báze. Žiť v neustálej úzkosti, kedy to opäť príde. Spúšťače môžu byť nepredvídateľné, a tým pádom celá rodina musí byť neustále v strehu. A to je z dlhodobého hľadiska mimoriadne vyčerpávajúce a stresujúce.

Keď ste sa prvýkrát stretli, čo vás na Johanke najviac zaujalo?

Keď ste sa prvýkrát stretli, čo vás na Johanke najviac zaujalo?

Myslím si, že to bola Johankina charizma. Jej mlčanlivosť, to, čo má v očiach – veľká hĺbavosť aj uzavretosť. Zároveň sme si prirodzene rozumeli. To bolo pre mňa podstatné, najmä vzhľadom na to, aký komplikovaný býva proces natáčania.

Myslím si, že to bola Johankina charizma. Jej mlčanlivosť, to, čo má v očiach – veľká hĺbavosť aj uzavretosť. Zároveň sme si prirodzene rozumeli. To bolo pre mňa podstatné, najmä vzhľadom na to, aký komplikovaný býva proces natáčania.

Nejde o klasický dokument. Vo filme pracujete s rôznymi filmárskymi nástrojmi. Mňa veľmi zaujali najmä vnútorné monológy. Vedeli ste od začiatku, že to chcete spracovať týmto spôsobom?

Nejde o klasický dokument. Vo filme pracujete s rôznymi filmárskymi nástrojmi. Mňa veľmi zaujali najmä vnútorné monológy. Vedeli ste od začiatku, že to chcete spracovať týmto spôsobom?

Ak si pod klasickým dokumentom predstavíme formát s hovoriacimi hlavami a množstvom protagonistov, túto skôr publicistickú formu dokumentárneho filmu som zavrhla hneď na začiatku. Pre mňa bolo dôležité vyrozprávať prostredníctvom kinematografie príbeh, aby sa naň divák mohol napojiť a prežiť ho. Skôr ako odovzdávanie informácií som chcela sprostredkovať osobný ponor do kože niekoho iného, do jeho životnej skúsenosti.

Štylizovaná rovina filmu teda do určitej miery vznikala už od začiatku, pretože sme potrebovali otvoriť jej vnútorný svet. Zároveň to bola odpoveď na mnoho vecí, ktoré by inak neboli prenositeľné alebo zrozumiteľné. Tento prístup mi pomohol, aby film nebol exploatačný – aby som nemusela zobrazovať Rozárku so zdravotným znevýhodnením v situáciách, kde by o sebe nevedela. To by nebolo etické. Hľadala som preto spôsoby, ako sa tomu vyhnúť, a zároveň zachytiť záťaž a výzvy, ktorým táto rodina čelí.

Ak si pod klasickým dokumentom predstavíme formát s hovoriacimi hlavami a množstvom protagonistov, túto skôr publicistickú formu dokumentárneho filmu som zavrhla hneď na začiatku. Pre mňa bolo dôležité vyrozprávať prostredníctvom kinematografie príbeh, aby sa naň divák mohol napojiť a prežiť ho. Skôr ako odovzdávanie informácií som chcela sprostredkovať osobný ponor do kože niekoho iného, do jeho životnej skúsenosti.

Štylizovaná rovina filmu teda do určitej miery vznikala už od začiatku, pretože sme potrebovali otvoriť jej vnútorný svet. Zároveň to bola odpoveď na mnoho vecí, ktoré by inak neboli prenositeľné alebo zrozumiteľné. Tento prístup mi pomohol, aby film nebol exploatačný – aby som nemusela zobrazovať Rozárku so zdravotným znevýhodnením v situáciách, kde by o sebe nevedela. To by nebolo etické. Hľadala som preto spôsoby, ako sa tomu vyhnúť, a zároveň zachytiť záťaž a výzvy, ktorým táto rodina čelí.

Robíte aj hrané filmy. Neuvažovali ste aj nad touto formou?

Robíte aj hrané filmy. Neuvažovali ste aj nad touto formou?

Uvažovala, ale dospela som k záveru, že v kontexte tejto témy spočíva sila a hodnota v realite. Čím viac by som sa od nej odkláňala, tým viac by som mala pocit, že uberám z jej sily – zo skutočnej, žitej skúsenosti reálnej osoby. Preto som sa rozhodla pre dokumentárnu formu.

Uvažovala, ale dospela som k záveru, že v kontexte tejto témy spočíva sila a hodnota v realite. Čím viac by som sa od nej odkláňala, tým viac by som mala pocit, že uberám z jej sily – zo skutočnej, žitej skúsenosti reálnej osoby. Preto som sa rozhodla pre dokumentárnu formu.

Prečo ste si vybrali práve maturitný ročník ako nosný pre príbeh?

Prečo ste si vybrali práve maturitný ročník ako nosný pre príbeh?

Vychádzala som zo svojej vlastnej skúsenosti. Ešte predtým, než som začala vyvíjať film a mala protagonistov, hľadala som obdobie, ktoré som považovala za najnáročnejšie. Maturitný ročník bol pre mňa kľúčový. V ňom bolo najviac obsiahnuté, čo v sebe dospievajúce deti riešia – všetky dilemy a otázky, na ktoré človek hľadá odpovede. Musia sa rozhodnúť, ktorým smerom sa ich život bude uberať. Je to križovatka medzi detstvom a dospelosťou.

Vychádzala som zo svojej vlastnej skúsenosti. Ešte predtým, než som začala vyvíjať film a mala protagonistov, hľadala som obdobie, ktoré som považovala za najnáročnejšie. Maturitný ročník bol pre mňa kľúčový. V ňom bolo najviac obsiahnuté, čo v sebe dospievajúce deti riešia – všetky dilemy a otázky, na ktoré človek hľadá odpovede. Musia sa rozhodnúť, ktorým smerom sa ich život bude uberať. Je to križovatka medzi detstvom a dospelosťou.

Film zachytáva veľmi citlivé momenty, ako sú napríklad záchvaty, aj keď ich nikdy neukazujete priamo. Nebáli ste sa reakcie Rozárky na film?

Film zachytáva veľmi citlivé momenty, ako sú napríklad záchvaty, aj keď ich nikdy neukazujete priamo. Nebáli ste sa reakcie Rozárky na film?

Bola som zvedavá na jej odozvu, ale zároveň som sa ju vo filme snažila vykresliť tak, ako ju poznám, teda aká naozaj je. Je to veľmi zábavný človiečik s mnohými krásnymi vlastnosťami – nesmierne vtipná, úprimná, kúzelná osôbka. Ale zároveň výzvy, s ktorými sa rodina stretáva, sú im všetkým známe a Rozárka si ich uvedomuje tiež. Film teda skôr zachytáva rozpor, tú duálnosť situácie. Avšak keď som naposledy telefonovala s Rozárkou, povedala mi, že jej niekto v škole povedal, že je filmová hviezda. Ona na to bola hrozne pyšná, takže sa ma hneď pýtala, kedy bude druhý film.

Pre mňa bolo výzvou vybalansovať zobrazenie Johanky s Rozárkou. Pretože v ich vzťahu je veľmi veľa lásky. Rozárka je úžasná, no zároveň je to s ňou náročné. Aj ona si v sebe spracováva množstvo vecí. Prijatie zo strany okolia, jej vyrovnávanie sa so zdravotným znevýhodnením – v jednej scéne dokonca hovorí, že by sama chcela prestať kričať, ale nevie ako.

Bola som zvedavá na jej odozvu, ale zároveň som sa ju vo filme snažila vykresliť tak, ako ju poznám, teda aká naozaj je. Je to veľmi zábavný človiečik s mnohými krásnymi vlastnosťami – nesmierne vtipná, úprimná, kúzelná osôbka. Ale zároveň výzvy, s ktorými sa rodina stretáva, sú im všetkým známe a Rozárka si ich uvedomuje tiež. Film teda skôr zachytáva rozpor, tú duálnosť situácie. Avšak keď som naposledy telefonovala s Rozárkou, povedala mi, že jej niekto v škole povedal, že je filmová hviezda. Ona na to bola hrozne pyšná, takže sa ma hneď pýtala, kedy bude druhý film.

Pre mňa bolo výzvou vybalansovať zobrazenie Johanky s Rozárkou. Pretože v ich vzťahu je veľmi veľa lásky. Rozárka je úžasná, no zároveň je to s ňou náročné. Aj ona si v sebe spracováva množstvo vecí. Prijatie zo strany okolia, jej vyrovnávanie sa so zdravotným znevýhodnením – v jednej scéne dokonca hovorí, že by sama chcela prestať kričať, ale nevie ako.

Na druhej strane to môže Rozárke dať aj nový pohľad na svoju staršiu sestru.

Na druhej strane to môže Rozárke dať aj nový pohľad na svoju staršiu sestru.

Presne. To bolo veľmi dojemné, keď časť svojho života uvideli takto nasnímanú. Potom si medzi sebou prejavili veľa lásky. Rozárka vlastne nahliadla do sestrinho sveta a myslím si, že to viedlo k vzájomnému porozumeniu, v rámci možností, samozrejme.

Presne. To bolo veľmi dojemné, keď časť svojho života uvideli takto nasnímanú. Potom si medzi sebou prejavili veľa lásky. Rozárka vlastne nahliadla do sestrinho sveta a myslím si, že to viedlo k vzájomnému porozumeniu, v rámci možností, samozrejme.

Ako si vôbec uvedomiť, že záleží aj na vás? Že existuje hranica medzi tým, čo zvládate, a tým, čo vám už ubližuje?

Ako si vôbec uvedomiť, že záleží aj na vás? Že existuje hranica medzi tým, čo zvládate, a tým, čo vám už ubližuje?

Pre mňa to bola veľká téma mnoho rokov a myslím si, že dodnes v niektorých situáciách hľadám ten balans – kedy sa postaviť za seba a kedy tu byť pre druhých? Vždy to závisí aj od konkrétnej situácie. Myslím si, že k tomu môže pomôcť množstvo nástrojov, či už terapia, alebo komunikácia s blízkymi. Vzťahy s okolím môžu byť nesmierne dôležité práve na to, aby si sklenené dieťa v bezpečnom priestore uvedomovalo svoje potreby. Ale myslím si, že je to neustále hľadanie. Vždy prídu nové situácie, ktoré to preveria.

Pre mňa to bola veľká téma mnoho rokov a myslím si, že dodnes v niektorých situáciách hľadám ten balans – kedy sa postaviť za seba a kedy tu byť pre druhých? Vždy to závisí aj od konkrétnej situácie. Myslím si, že k tomu môže pomôcť množstvo nástrojov, či už terapia, alebo komunikácia s blízkymi. Vzťahy s okolím môžu byť nesmierne dôležité práve na to, aby si sklenené dieťa v bezpečnom priestore uvedomovalo svoje potreby. Ale myslím si, že je to neustále hľadanie. Vždy prídu nové situácie, ktoré to preveria.

Bol to aj pre vás hojivý proces, keď ste počuli príbehy ostatných detí?

Bol to aj pre vás hojivý proces, keď ste počuli príbehy ostatných detí?

Určite áno. Pre mňa bolo zásadné uvedomiť si, že pre väčšinu týchto súrodencov som bola prvou osobou s podobnou životnou skúsenosťou – to ma veľmi prekvapilo. Stalo sa to mojím hnacím motorom počas celého procesu, ktorý trval niekoľko rokov.

Predtým mi nikdy nenapadlo uvažovať o tom ako o téme. Uvedomovala som si, že moja situácia je iná než u mojich vrstovníkov, ale brala som to ako danosť. Až cez rešerše a stretnutia som uvidela, aký je ten jav častý. Väčšina súrodencov bola nadšená, že sa konečne môžeme rozprávať úprimne – že si pri popisovaní skúseností naozaj rozumieme. Bolo vidieť, aké dôležité a liečivé môže byť zdieľanie. A zároveň to bol pre mňa veľmi náučný proces – v tom zmysle, že ak do niečoho investujete energiu, veci sa dajú meniť.

Určite áno. Pre mňa bolo zásadné uvedomiť si, že pre väčšinu týchto súrodencov som bola prvou osobou s podobnou životnou skúsenosťou – to ma veľmi prekvapilo. Stalo sa to mojím hnacím motorom počas celého procesu, ktorý trval niekoľko rokov.

Predtým mi nikdy nenapadlo uvažovať o tom ako o téme. Uvedomovala som si, že moja situácia je iná než u mojich vrstovníkov, ale brala som to ako danosť. Až cez rešerše a stretnutia som uvidela, aký je ten jav častý. Väčšina súrodencov bola nadšená, že sa konečne môžeme rozprávať úprimne – že si pri popisovaní skúseností naozaj rozumieme. Bolo vidieť, aké dôležité a liečivé môže byť zdieľanie. A zároveň to bol pre mňa veľmi náučný proces – v tom zmysle, že ak do niečoho investujete energiu, veci sa dajú meniť.

Aj sa vám podarilo prepojiť niektoré deti navzájom?

Aj sa vám podarilo prepojiť niektoré deti navzájom?

Teraz cez našu osvetovú kampaň, v rámci ktorej zverejňujeme videorozhovory s rôznymi ďalšími sklenenými deťmi, sa nám stalo, že jedno dievča založilo facebookovú skupinu „Sklenené deti“, iná súrodenkyňa založila chat s názvom „Tvrdené sklo“, kde sa títo súrodenci prepojili. Ja tam zatiaľ nie som, ale mám správy od iných, že sa navzájom pozývajú na rôzne akcie. Čo je jednoducho veľmi krásne – že tento náš výron energie v podobe filmu inicioval niečo ďalšie.

Teraz cez našu osvetovú kampaň, v rámci ktorej zverejňujeme videorozhovory s rôznymi ďalšími sklenenými deťmi, sa nám stalo, že jedno dievča založilo facebookovú skupinu „Sklenené deti“, iná súrodenkyňa založila chat s názvom „Tvrdené sklo“, kde sa títo súrodenci prepojili. Ja tam zatiaľ nie som, ale mám správy od iných, že sa navzájom pozývajú na rôzne akcie. Čo je jednoducho veľmi krásne – že tento náš výron energie v podobe filmu inicioval niečo ďalšie.

Aj sa vám podarilo prepojiť niektoré deti navzájom?

Aj sa vám podarilo prepojiť niektoré deti navzájom?

Teraz cez našu osvetovú kampaň, v rámci ktorej zverejňujeme videorozhovory s rôznymi ďalšími sklenenými deťmi, sa nám stalo, že jedno dievča založilo facebookovú skupinu „Sklenené deti“, iná súrodenkyňa založila chat s názvom „Tvrdené sklo“, kde sa títo súrodenci prepojili. Ja tam zatiaľ nie som, ale mám správy od iných, že sa navzájom pozývajú na rôzne akcie. Čo je jednoducho veľmi krásne – že tento náš výron energie v podobe filmu inicioval niečo ďalšie.

Teraz cez našu osvetovú kampaň, v rámci ktorej zverejňujeme videorozhovory s rôznymi ďalšími sklenenými deťmi, sa nám stalo, že jedno dievča založilo facebookovú skupinu „Sklenené deti“, iná súrodenkyňa založila chat s názvom „Tvrdené sklo“, kde sa títo súrodenci prepojili. Ja tam zatiaľ nie som, ale mám správy od iných, že sa navzájom pozývajú na rôzne akcie. Čo je jednoducho veľmi krásne – že tento náš výron energie v podobe filmu inicioval niečo ďalšie.